品川区高次脳機能障害者と家族の会

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2023年06月18日(日)定例会「ひだまり」を開催しました

梅雨に入り、気温の変動も多く蒸し暑さは格別です。健常であっても体調が優れないように感じることも多く、高次脳の当事者の方々はもっと顕著に感じられ、気分や機嫌が悪くなることもあるかと思います。
さて、今回の定例会は欠席が3組あり、12名の参加と普段より少なめでした。ほか、ジョブサ品川区の松田社長と、新区議のT氏が「皆さんからご要望やご意見をお聞きしたい」とお越しくださいました。

●1部の自己紹介と近況報告では、それぞれが思い思いに以下のような話をしてくださいました。
「倒れてから6年、職場も変わった。今年はクールリングを買った」
「事業所に行くとき、足が止まってしまった。仕事は責任を持ってやっている」
「歩いている。今日も下神明まで歩いてきた。家ではボーとしている。」
「補装具が合わないので作り直したい。」
「脳梗塞の再発の後遺症で、気圧が下がると左足が動きにくい。」

●2部に移り、伊藤先生のグループワークでは間違い探しや神経衰弱ボードなどを、家族相談会の方では、松田社長から障害者の就労支援や就職先に関する情報などについてお聞きしました。

●3部の全体会では、家族会のお知らせを配り、全員に今日の感想を言って頂き終了となりました。
「間違い探しの難易度が上がった」
「色々なお話が聞けて良かった」
「人数が少なくて寂しかった」
「今、認知症の予防をしています。」
など、様々な感想をいただきました。

また、今回は伊藤先生から家族会の活動についてアンケートを頂きました。より良い家族会活動の為に、皆さんの意見をお聞きしたいと思います。
7月1日(土)は3年ぶりの福祉会館の「会館祭り」です。私達の会はゲーム「玉入れ」のお手伝いをします。
7月23日(日)の交流会も3年ぶりです。家族会発足以来ずっと続けている、家族会と関係機関の皆様との交流会です。久しぶりですので、とても楽しみです。

私達の会はオープンな会です。毎月第3日曜日に開催する定例会にはいつでも、誰でも見学できます。家族や知り合いに高次脳の方が居る方はもちろん、「高次脳ってどんな障害なんだろう?」「どんなことで困っているのか知りたい。」と思っている方でも結構です。
どうぞ、お気軽にお声をかけて頂き、少しでも高次脳機能障害の理解に繋げればと思います。

2023年04月16日(日)定例会「ひだまり」を開催しました

4月に入り、夏のような暑さの日々が続いたと思ったら急に寒くなったりしています。このような急激な寒暖差は、健康な私達でも辛いですが、体温調節が苦手な当事者にとってはもっと大変なのではと思います。
今回の定例会は、夕方から雨模様ということでしたが、欠席が2組、見学の申込みが2組ありましたので、19名の参加者となりました。

●1部の自己紹介と近況報告では、見学の方がおいでですので、お互いに自分の状況を話して頂きました。
見学のお1人は、数年前の脳内出血の後に他のご病気も発覚し、とても大変な思いをなさっておいででした。今は就労されているそうですが、とてもお元気で一見障害を持っているようには見えませんでした。
もうお1人も、20年前の交通事故で高次脳になられた方で、他県から来られました。自身のことを本に書いたそうで、本を持って来て下さいました。→ 「事故から始まるAnother Life やっとつかんだMy Life」今は、整体師の仕事も出来るようになったが、これまでのことを多くの方に知ってもらいたいと思って執筆されたそうです。当事者が自身で発信することはとても重要だと思い、会でも1冊買い求めました。

●2部では、当事者は伊藤先生のグループワーク、家族相談会は「障害の理解」「家族の健康」というテーマで話しました。
見学の方は配偶者の方もご苦労されたご様子で、今まであまり言えなかったことを話せる場を提供できたかなと思います。
当事者の方はなかなか家族のことまで思いがいかないので、周りも様々なご苦労がありますね。心療内科に通っている家族の方も多いようで、このような場所が少しでも息抜きになれば良いなと思いました。

●3部の全体会では、来月の総会のお知らせをみんなに配りました。
最後に全員に今日の感想を言って頂きました。
「司会が上手く出来なかった」
「この会はグループワークと家族相談会が分かれているのが良い」
「来てよかったです」
「勉強になった」
「いろいろなかたの話を聞けて良かった、気晴らしになった。」
「みんな良くなっている」
「夢中になっていた頃を思い出す」
「グループワークが面白かった」
「外に出ると刺激が多い」
「人が増えて良かった」などなど、様々な感想を言っていただけました。

最近は、ホームページを見て見学に来て下さる方が多くなりました。今日のように人数も多くなると、会員さんも「賑やかで良いなあ」と思うようです。
多くの方に参加して頂いて、思いが共有できたり、少しでも気持ちが軽くなって頂ければと思います。どうぞ、いつでも、誰でも見学出来ますので、お気軽にお声をかけて下さい。
これからも、ご支援、ご協力をどうぞよろしくお願いいたします。

2023年03月19日(日)定例会「ひだまり」を開催しました

今回の会場は下神明の荏原第5地域センターでした。お天気も良かったので、欠席は2組、新会員の方と見学者1組、品川区議会の公明党の議員さんも来て下さり、19名の参加者になりました。

●1部では、会員の皆さんがそれぞれ近況を報告して下さいました。
「お天気が良くて40分歩いてきました。」
「花粉症で辛いです。」
「事業所の体制が変わる。」
「上野の東京文化会館に行ってきた。あまり変わっていたのでびっくりした。」
「毎日、奥さんに怒られてばかりです・・(笑)」
「もうそろそろ飲み会をしたい」などなど...
また、新会員さんは、息子さんが30年前に交通事故に遭われ、その後ご苦労を重ね、最近 高次脳の手続きをしていると自己紹介くださいました。
見学の方は昨年脳梗塞になったという男性で、ホームページから申し込んで下さいました。
見学の議員さんは、以前からMTBIの方の支援をしていたということで、とても熱心にお話を聞いてくださいました。

●2部では、当事者は伊藤先生のグループワーク、ストレッチとクロス、言葉さがし、次回は今年の抱負という宿題も頂きました。
一方、家族相談会は、先月と同様「障害の理解と家族の健康」というテーマで話しました。
高次脳機能障害の人は、脳に損傷を負っているためにさまざまな不具合が起きてしまいます。そんな彼らとともに生活するためには、私達が余裕を持てる生活をしなくてはいけないと思います。
家族からはさまざまな困りごとが挙がり、話し合いました。
「コーラばかり飲みたがる。他の人には制限されていると告げ口する。」
「就労出来たので、今は生活も落ち着いている。」
「以前は怒ったけど、お薬で安定している。」
「昔のことだけど、もっと早くきちんと考えてあげれば良かった。」
「昔の事はよく覚えている。何でも拾って来るのが困る。」などなど...

●3部の全体会では、令和5年度の活動予定をみんなに配り、運営委員会について案内しました。
最後に、全員に感想を言って頂きました。「木のクロスが難しかった」「以前より、出来るようになった気がする」といった声も出ましたが、「参加して良かった」という感想が多くあがりました。

来月から新しい年度が始まります。令和5年度は、新しいことを取り入れながら以前のような行事に取り組み、楽しい会になるようにしたいと思っています。
一緒に活動して下さる方はいつでも大歓迎ですので、どうぞお気軽にお声をかけて下さい。
令和5年度が、楽しい家族会活動になりますよう、どうぞご協力、ご支援をよろしくお願いいたします。

2023年02月19日(日)定例会「ひだまり」を開催しました

天気が良かったこともあってか、会員さんも全員参加でき、また先月見学にいらした新会員さんと須藤先生もいらして21名の参加になりました。

●1部の近況報告では、勤務中の方からは「仕事が忙しくて片手ばかり使うので、麻痺側が凝ってしまう。」「家に居るとうるさい、うるさいって言われる、家では音楽を聴いている。」といった声や、元の職場に戻った方は「時間の管理が難しい」「在宅勤務になり、仕事がし易くなった」といった話がありました。他にも「年齢もあり、つまずくようになった」「再就職して7年目になった」といった話が出ました。他にもさまざまな近況を話して頂いております。

●2部では、当事者はグループワークやマッチ棒クイズ、ナンプレ、トーキングゲームを実施しました。
家族相談では、始めに大切なこととして、「家族が高次脳機能障害の理解をすること」「家族が自分自身の健康を大切にすること」について、事例を挙げながらお伝えしました。
様々な悩みは尽きませんが、他の家族の方達の経験を聞いて、少し安心できたようです。
困ったことは、その時々形を変えてずっと続いていくけれど、長い目で見ると少しずつ良くなっているので、それは他の人が見ると良く分かると話しました。

●3部では、まず先月頂いた議会質問を読んで、皆さんに紹介しました。
続いて、伊藤先生からサポーター講座の卒業生を家族会の交流会に案内する、レクリエーションのお手伝いを頼む、等の提案がありました。ぐるっぽの講座についても、福栄会、品の輪で協力して考えて下さっているそうです。
最後に皆さんに今日の感想を言ってもらいました。
「グループワークの新しい取り組みが難しい。」「参加して良かった。」「今日は途中で帰らなくって良かった、帰りはうなぎ弁当を買って帰る。」「主人がへそを曲げて来なかったのが残念です。」といった声があがりました。
人数も多くて、ワイワイと、和気あいあいで楽しい会になりました。
来月も、みんなに楽しかったと思ってもらえるような会になったら良いです。

2023年01月15日(日)定例会「ひだまり」を開催しました

本来は新年会の予定でしたが、コロナの感染者も増えているため、いつもの定例会に変更しました。夕方から雨の予報もあり、4組の欠席者が出ましたが、見学者と新しい会員さん、会の相談役の須藤先生とジョブサの松田社長もご参加頂いたので、参加者は15名になりました。

●1部の近況報告では、見学の方もおいでなので各自簡単な自己紹介を添えて近況報告をしていただきました。新会員さんは江東区から参加して下さいました。江東区には家族会が無いので、このような会に参加できて、お話が出来るのは心強いと仰って下さいました。また、見学のご夫婦はホームページを見て参加して下さいました。毎月集まっていることや、会の活動が充実しているように思われたそうです。

今回は新年会からの変更でしたので、2部は割愛して3部に移りました。
●3部では、お茶とお菓子を食べながら、ゆっくりお話をしました。
会からは、品川区議会で公明党の議員さんが高次脳の質問をして下さったことを報告しました。新しい施設(ぐるっぽ)でも、来年度から高次脳の講座を予定しているという答弁を頂き、大変有難いと思っています。
会員さんから就労に関する質問があり、その質問にはジョブサの松田社長から、就労支援や定着支援事業に関する説明やハローワーク、ジョブコーチ、就労相談等についてもお答え頂きました。障害者の就労支援は複雑で分かりにくかったので、今回は松田さんが参加して下さったことで、私達も色々と勉強でき、とても有意義な会になったと思いました。

先月も、今月も見学者が来て下さることで、会の活動も活発になり、充実してくるように思いました。どうぞ、いつでも、誰でも、お気軽に、見学に来て頂ければと思います。
令和5年が、私達にとっても、皆様にとっても良い年になりますよう、どうぞ、本年もよろしくお願いいたします。

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