品川区高次脳機能障害者と家族の会

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2024年4月21日(日)定例会「ひだまり」を開催しました

ホームページでの活動報告が少し空いてしまいました。
4月21日の定例会は司会はKさんで参加者は13名でした。遠いブラジルから来たKさんは漢字が苦手。でもしっかりと最後まで司会を務めて下さいました。

●1部の近況報告では、近況報告では「週に1度、2時間散歩に出ている」「副鼻腔炎が再発した。再転職しようと思っている。」「ラベル検品の仕事をしている」「息子が高次脳、2年前に前の仕事を止めて手帳をとった。なかなか仕事が決まらない」「職場に電動車いすで通うようになったら、じわじわと筋力が落ちた。」などの話が出ました。

●2部では、当事者は伊藤先生のグループ訓練を、家族は隣の部屋で家族相談会を行いました。
息子さんの就労については、「もう、大人なので親が色々言っても良くないと思うが、情報だけでも聞いてあげた方が良いかと思った。」「面接でも、一緒に行かないと、何を聞かれたのか忘れてしまうようだ。」「多分、本人は一人前に出来ると思っているので、そこのところを尊重して・・」など、高次脳機能障害の分かりにくさ、毎日一緒にいる家族の苦労など、話は尽きませんでした。

●3部の全体会では、自民党の区議さんが2名見学に来て下さいましたので、会員は自己紹介と今日の感想を言いました。区議の先生には高次脳を理解して頂くため、是非みんなのお話を聞いて頂きたいと思います。
今日の感想は、ナンプレが難しかったそうで、全員がナンプレの話題で、とても疲れたそうでした。

来月、5月19日は総会になりますので、次回の定例会「ひだまり」は6月16日(日)になります。
見学のお問い合わせも何件か来ていますので、少し間が空いてしまいますが、6月の定例会をご案内しています。定例会には、いつでも、だれでも、参加できますので、どうぞ、お時間がありましたら、どなたでもお気軽に来て頂けたらと思います。

2023年12月17日(日)定例会「ひだまり」を開催しました

今年最後の定例会は、見学者が3名(セラピストさんと議員さん)と全部で13名の参加者がありました。

●1部の近況報告では、「事業所に注文をもらって嬉しかった。」「この前電動車いすを使ってみたけど、やっぱり歩きたい。なるべく歩くようにしている。」「久しぶりにお墓参りに行った。大阪が変わっていた。」「声が出るようになったけど、歩くのが大変になった」等々の声が厚真居ました。悩みは尽きませんね。

●2部では、当事者は伊藤先生のグループワークでストレッチと塗り絵、感謝したい人を挙げてもらいました。家族は別室で、セラピストの方と議員さんに家族としての困りごとなどを聞いて頂きました。

●3部の全体会では、Wさんの通っている事業所のマフィンを食べつつ(ビスコッティのお土産つき)、家族会からの連絡事項と参加者の皆さんに感想を伝えて頂きました。
「久しぶりに参加して良かった」
「色々話せて嬉しかった」
「感謝の人は執刀医、両親、レスキューの人も忘れてはいけない」
「マフィンの味が前より良くなった。ニンジンの味がしっかりしていた」
「心が軽くなった」
「ビスコッティが固くて良い。これがビスコッティだと思った」
「これからもお手伝いできればと思います。」等々・・
お知らせも多く、見学の方のご意見もお聞きし、とても内容の深い定例会になりました。

来月は3年ぶりの新年会ですが、今回は小規模に会員中心で開催しようと思います。
定例会はいつでも、誰でも参加して頂けますので、どうぞ、お気軽にお声をかけて頂ければと思います。
何か心配事がある方にも、少しでもお役に立てればと考えておりますので、どうぞ、どんなことをしているのかだけでも、覗いて頂ければと思います。

皆様、どうぞ、良いお年をお迎えください。

2023年11月 レクリエーションを行いました

私達の会もやっと例年通り行事を開催することが出来て、毎月何とか活動しています。
11月は、レクリエーションになりましたので、皆で「エコルとごし」に行き、秋の公園と新しい建物を見て回りました。

2023年09月17日(日)定例会「ひだまり」を開催しました

やはり暑い日でしたので、皆さん無理しないようにとお話をしましたが、体調が悪い方、予定していたのに会場までたどり着けない方もいて、参加者は9名でした。 。

●1部の近況報告では、皆さん以下のような近況でした
「1日3回散歩に出ている」「在宅ワークになった。」「事業所で、自分の仕事を説明できなかったことが残念。コロナに罹った。」「主人が前より良くなってきたのが嬉しい。」「今日は主人がここまでたどり着けなかったようだ。」「今年は特に暑かった!インスタグラムをやろうと思った。パソコンの入力の見直しをしている。」など・・・

●2部に移り、伊藤先生の当事者グループワークではオセロをしました。助手のPTさんが手伝ってくださいました。家族相談会の方では少人数でじっくりと話を・・でも時間が足りないほどのお話が挙がりました。

●3部の全体会では、講演会の日程変更と11月のレクリエーション、10月の定例会のお知らせをしました。

今回は、暑さのため参加人数も少なかったので、少し寂しい会になりましたが、これ からも、参加者が少なくても、いつものように会は続けていきたいと思っています。
見学や新しい方の参加もいつでもお待ちしています。

2023年08月20日(日)調理実習を開催しました

3年ぶりの調理実習で、カレーを作りました。
暑いなか、体調を壊す方も、コロナに罹る方もいて、参加者は10名になりました。久しぶりのカレーは、ビーフとポークを作り、皆で食べました。
もう少し、人数が多いほうが楽しかったなと思いました。

2023年07月23日(日)交流会を開催しました

23日(日)に、コロナ以来3年ぶりの交流会が開催されました。
会場は荏原第5地域センターでしたが、相変わらず、とても、とても暑い日で、当日に申し込みの方が2名、家族会員さんが3組体調を崩して欠席の連絡がありました。
そのため、参加者は申し込み20名、会員は9名、尾花先生、松山課長、榎本局長、川手先生と伊藤先生の34名となりました。

1部:講演
森山リハビリテーションクリニックの和田院長から「高次脳機能障害を支える地域連携のあり方」について、映像を使いお話しいただきました。
医療の立場から、又制度の問題点も判り易くお話をして下さいました。

2部:グループワーク
課長も局長も交じって、6つのテーブルでそれぞれの意見をまとめました。各テーブル5~6名の話しやすい人数で、とても熱心に話し合いができたと思います。
当日話し合われたことやアンケートの集計など、伊藤先生が担って下さっているので、後日報告できると思いますが、今回このような機会が持てたこと、そして暑いなか多くの方に参加して頂いたことには本当に感謝しております。

この暑さのため、会員さんの参加が少なかったのが少し残念ですが、又、毎年開催しますので、皆さんからご意見やご協力も頂けるのではないかと思っています。
長い、長い7月になりましたが、無事に行事も終えることが出来ました。これからも例年通り行事を1つずつ開催していければと思います。

2023年07月16日(日)定例会「ひだまり」を開催しました

16日も暑く、お休みの方もありましたが、皆さん汗を拭きながら会場まで来てくれました。参加者は16名、司会はHさんです。
Hさんは脳出血で倒れた後、復職して損害保険会社で主にリモートワークでお仕事をされていました。いつも前向きで、旅行に行ったり新しいことに挑戦する様子は、私達に勇気を与えてくれる存在でした。今回で、四国の実家に帰るというお話を聞き、淋しい気持ちと、又、彼女の新しい挑戦になるのではと応援する思いになりました。障害を負っても、自分に出来ることを考え、その中で新しいことに挑戦する彼女の姿は素晴らしいと思いました

●1部の近況報告では、それぞれが近況を話してくれました。
「暑いから大変。倒れそうになった」「仕事が少し難しくなった」「相変わらず、うるさい、うるさいって言われる」「通所していたが、一部在宅勤務になった」「昔のことは良く覚えている」「何度か倒れて、病院に行くことが増えた」「最後なので、友達と旅行に行った、車内で熱中症になった」等々・・

●2部に移り、伊藤先生の当事者グループワークではパズル、ゲーム(いろんな人に会いたい)他に取り組みました。
家族相談会の方では「障害の理解」「家族の健康」をテーマにそれぞれ話してもらいました。
「家族が健康でいることが大切」「本人がずっと寝ているのが心配、テレビでも良いので見て欲しい」「薬を飲まなくても良くなったのだが、意欲が無くなったようだ。」「息子なので、本人が気づくことが大事、親としては、アドバイスしか出来ない」といった意見が出ました。
ジョブサの松田さんが参加して下さっていたので、障害を持つ人が就労するためには、「☆苦手なことと得意なこと、☆出来ないことと出来ること」を自分で自覚することが大事!就労支援を「スキルアップする方法」として、使ってもらえればと話してくれました。

●3部の全体会では、23日の交流会のことと、8月の定例会に調理実習として、久しぶり にカレーを作ることを話しました。
参加者からは、「パズルが楽しかった」「自分だけじゃないと思う」「パズルが難しかった、久しぶりに参加した」「水分を大切に、毎日飲んでいます」「来月のカレーが楽しみです」「毎回、心が軽くなる」「みんなが頑張っている姿を見て勇気をもらえる、これからHさんに会えないのが淋しい」「とても良かった、昔のことを思い出した。」といった感想をいただきました。

次回、定例会は9月17日(日)になります。
定例会には、いつでも、誰でも見学して頂けますので、どうぞ、皆様お気軽にお声をおかけください。これからも、家族会にご協力、ご支援をよろしくお願いいたします。

2023年07月01日(日)第44回会館まつりに参加しました

会館祭りも3年ぶりですが、今回は土曜日の午後2時からの開催になりました。
当日は午前中まで雨が降っていたのですが、午後に晴れ、会館利用の当事者の方や近 所のお子さんが多く遊びに来てくれました。
私達の会はゲーム担当でしたが、お手伝いの会員さんやボランティアさんが休む間も なくお客さんが並んでくれて、皆さん楽しんで下さったようでした。

品川区立心身障害者福祉会館 第44回会館まつり※品川区に掲載されている記事へのリンクです

2023年06月18日(日)定例会「ひだまり」を開催しました

梅雨に入り、気温の変動も多く蒸し暑さは格別です。健常であっても体調が優れないように感じることも多く、高次脳の当事者の方々はもっと顕著に感じられ、気分や機嫌が悪くなることもあるかと思います。
さて、今回の定例会は欠席が3組あり、12名の参加と普段より少なめでした。ほか、ジョブサ品川区の松田社長と、新区議のT氏が「皆さんからご要望やご意見をお聞きしたい」とお越しくださいました。

●1部の自己紹介と近況報告では、それぞれが思い思いに以下のような話をしてくださいました。
「倒れてから6年、職場も変わった。今年はクールリングを買った」
「事業所に行くとき、足が止まってしまった。仕事は責任を持ってやっている」
「歩いている。今日も下神明まで歩いてきた。家ではボーとしている。」
「補装具が合わないので作り直したい。」
「脳梗塞の再発の後遺症で、気圧が下がると左足が動きにくい。」

●2部に移り、伊藤先生のグループワークでは間違い探しや神経衰弱ボードなどを、家族相談会の方では、松田社長から障害者の就労支援や就職先に関する情報などについてお聞きしました。

●3部の全体会では、家族会のお知らせを配り、全員に今日の感想を言って頂き終了となりました。
「間違い探しの難易度が上がった」
「色々なお話が聞けて良かった」
「人数が少なくて寂しかった」
「今、認知症の予防をしています。」
など、様々な感想をいただきました。

また、今回は伊藤先生から家族会の活動についてアンケートを頂きました。より良い家族会活動の為に、皆さんの意見をお聞きしたいと思います。
7月1日(土)は3年ぶりの福祉会館の「会館祭り」です。私達の会はゲーム「玉入れ」のお手伝いをします。
7月23日(日)の交流会も3年ぶりです。家族会発足以来ずっと続けている、家族会と関係機関の皆様との交流会です。久しぶりですので、とても楽しみです。

私達の会はオープンな会です。毎月第3日曜日に開催する定例会にはいつでも、誰でも見学できます。家族や知り合いに高次脳の方が居る方はもちろん、「高次脳ってどんな障害なんだろう?」「どんなことで困っているのか知りたい。」と思っている方でも結構です。
どうぞ、お気軽にお声をかけて頂き、少しでも高次脳機能障害の理解に繋げればと思います。

2023年04月16日(日)定例会「ひだまり」を開催しました

4月に入り、夏のような暑さの日々が続いたと思ったら急に寒くなったりしています。このような急激な寒暖差は、健康な私達でも辛いですが、体温調節が苦手な当事者にとってはもっと大変なのではと思います。
今回の定例会は、夕方から雨模様ということでしたが、欠席が2組、見学の申込みが2組ありましたので、19名の参加者となりました。

●1部の自己紹介と近況報告では、見学の方がおいでですので、お互いに自分の状況を話して頂きました。
見学のお1人は、数年前の脳内出血の後に他のご病気も発覚し、とても大変な思いをなさっておいででした。今は就労されているそうですが、とてもお元気で一見障害を持っているようには見えませんでした。
もうお1人も、20年前の交通事故で高次脳になられた方で、他県から来られました。自身のことを本に書いたそうで、本を持って来て下さいました。→ 「事故から始まるAnother Life やっとつかんだMy Life」今は、整体師の仕事も出来るようになったが、これまでのことを多くの方に知ってもらいたいと思って執筆されたそうです。当事者が自身で発信することはとても重要だと思い、会でも1冊買い求めました。

●2部では、当事者は伊藤先生のグループワーク、家族相談会は「障害の理解」「家族の健康」というテーマで話しました。
見学の方は配偶者の方もご苦労されたご様子で、今まであまり言えなかったことを話せる場を提供できたかなと思います。
当事者の方はなかなか家族のことまで思いがいかないので、周りも様々なご苦労がありますね。心療内科に通っている家族の方も多いようで、このような場所が少しでも息抜きになれば良いなと思いました。

●3部の全体会では、来月の総会のお知らせをみんなに配りました。
最後に全員に今日の感想を言って頂きました。
「司会が上手く出来なかった」
「この会はグループワークと家族相談会が分かれているのが良い」
「来てよかったです」
「勉強になった」
「いろいろなかたの話を聞けて良かった、気晴らしになった。」
「みんな良くなっている」
「夢中になっていた頃を思い出す」
「グループワークが面白かった」
「外に出ると刺激が多い」
「人が増えて良かった」などなど、様々な感想を言っていただけました。

最近は、ホームページを見て見学に来て下さる方が多くなりました。今日のように人数も多くなると、会員さんも「賑やかで良いなあ」と思うようです。
多くの方に参加して頂いて、思いが共有できたり、少しでも気持ちが軽くなって頂ければと思います。どうぞ、いつでも、誰でも見学出来ますので、お気軽にお声をかけて下さい。
これからも、ご支援、ご協力をどうぞよろしくお願いいたします。

2023年03月19日(日)定例会「ひだまり」を開催しました

今回の会場は下神明の荏原第5地域センターでした。お天気も良かったので、欠席は2組、新会員の方と見学者1組、品川区議会の公明党の議員さんも来て下さり、19名の参加者になりました。

●1部では、会員の皆さんがそれぞれ近況を報告して下さいました。
「お天気が良くて40分歩いてきました。」
「花粉症で辛いです。」
「事業所の体制が変わる。」
「上野の東京文化会館に行ってきた。あまり変わっていたのでびっくりした。」
「毎日、奥さんに怒られてばかりです・・(笑)」
「もうそろそろ飲み会をしたい」などなど...
また、新会員さんは、息子さんが30年前に交通事故に遭われ、その後ご苦労を重ね、最近 高次脳の手続きをしていると自己紹介くださいました。
見学の方は昨年脳梗塞になったという男性で、ホームページから申し込んで下さいました。
見学の議員さんは、以前からMTBIの方の支援をしていたということで、とても熱心にお話を聞いてくださいました。

●2部では、当事者は伊藤先生のグループワーク、ストレッチとクロス、言葉さがし、次回は今年の抱負という宿題も頂きました。
一方、家族相談会は、先月と同様「障害の理解と家族の健康」というテーマで話しました。
高次脳機能障害の人は、脳に損傷を負っているためにさまざまな不具合が起きてしまいます。そんな彼らとともに生活するためには、私達が余裕を持てる生活をしなくてはいけないと思います。
家族からはさまざまな困りごとが挙がり、話し合いました。
「コーラばかり飲みたがる。他の人には制限されていると告げ口する。」
「就労出来たので、今は生活も落ち着いている。」
「以前は怒ったけど、お薬で安定している。」
「昔のことだけど、もっと早くきちんと考えてあげれば良かった。」
「昔の事はよく覚えている。何でも拾って来るのが困る。」などなど...

●3部の全体会では、令和5年度の活動予定をみんなに配り、運営委員会について案内しました。
最後に、全員に感想を言って頂きました。「木のクロスが難しかった」「以前より、出来るようになった気がする」といった声も出ましたが、「参加して良かった」という感想が多くあがりました。

来月から新しい年度が始まります。令和5年度は、新しいことを取り入れながら以前のような行事に取り組み、楽しい会になるようにしたいと思っています。
一緒に活動して下さる方はいつでも大歓迎ですので、どうぞお気軽にお声をかけて下さい。
令和5年度が、楽しい家族会活動になりますよう、どうぞご協力、ご支援をよろしくお願いいたします。

2023年02月19日(日)定例会「ひだまり」を開催しました

天気が良かったこともあってか、会員さんも全員参加でき、また先月見学にいらした新会員さんと須藤先生もいらして21名の参加になりました。

●1部の近況報告では、勤務中の方からは「仕事が忙しくて片手ばかり使うので、麻痺側が凝ってしまう。」「家に居るとうるさい、うるさいって言われる、家では音楽を聴いている。」といった声や、元の職場に戻った方は「時間の管理が難しい」「在宅勤務になり、仕事がし易くなった」といった話がありました。他にも「年齢もあり、つまずくようになった」「再就職して7年目になった」といった話が出ました。他にもさまざまな近況を話して頂いております。

●2部では、当事者はグループワークやマッチ棒クイズ、ナンプレ、トーキングゲームを実施しました。
家族相談では、始めに大切なこととして、「家族が高次脳機能障害の理解をすること」「家族が自分自身の健康を大切にすること」について、事例を挙げながらお伝えしました。
様々な悩みは尽きませんが、他の家族の方達の経験を聞いて、少し安心できたようです。
困ったことは、その時々形を変えてずっと続いていくけれど、長い目で見ると少しずつ良くなっているので、それは他の人が見ると良く分かると話しました。

●3部では、まず先月頂いた議会質問を読んで、皆さんに紹介しました。
続いて、伊藤先生からサポーター講座の卒業生を家族会の交流会に案内する、レクリエーションのお手伝いを頼む、等の提案がありました。ぐるっぽの講座についても、福栄会、品の輪で協力して考えて下さっているそうです。
最後に皆さんに今日の感想を言ってもらいました。
「グループワークの新しい取り組みが難しい。」「参加して良かった。」「今日は途中で帰らなくって良かった、帰りはうなぎ弁当を買って帰る。」「主人がへそを曲げて来なかったのが残念です。」といった声があがりました。
人数も多くて、ワイワイと、和気あいあいで楽しい会になりました。
来月も、みんなに楽しかったと思ってもらえるような会になったら良いです。

2023年01月15日(日)定例会「ひだまり」を開催しました

本来は新年会の予定でしたが、コロナの感染者も増えているため、いつもの定例会に変更しました。夕方から雨の予報もあり、4組の欠席者が出ましたが、見学者と新しい会員さん、会の相談役の須藤先生とジョブサの松田社長もご参加頂いたので、参加者は15名になりました。

●1部の近況報告では、見学の方もおいでなので各自簡単な自己紹介を添えて近況報告をしていただきました。新会員さんは江東区から参加して下さいました。江東区には家族会が無いので、このような会に参加できて、お話が出来るのは心強いと仰って下さいました。また、見学のご夫婦はホームページを見て参加して下さいました。毎月集まっていることや、会の活動が充実しているように思われたそうです。

今回は新年会からの変更でしたので、2部は割愛して3部に移りました。
●3部では、お茶とお菓子を食べながら、ゆっくりお話をしました。
会からは、品川区議会で公明党の議員さんが高次脳の質問をして下さったことを報告しました。新しい施設(ぐるっぽ)でも、来年度から高次脳の講座を予定しているという答弁を頂き、大変有難いと思っています。
会員さんから就労に関する質問があり、その質問にはジョブサの松田社長から、就労支援や定着支援事業に関する説明やハローワーク、ジョブコーチ、就労相談等についてもお答え頂きました。障害者の就労支援は複雑で分かりにくかったので、今回は松田さんが参加して下さったことで、私達も色々と勉強でき、とても有意義な会になったと思いました。

先月も、今月も見学者が来て下さることで、会の活動も活発になり、充実してくるように思いました。どうぞ、いつでも、誰でも、お気軽に、見学に来て頂ければと思います。
令和5年が、私達にとっても、皆様にとっても良い年になりますよう、どうぞ、本年もよろしくお願いいたします。

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